2008
08/05
ムショ入り(笑)から脱獄してきました
本当は入所(笑)前に行ってきます〜・とする予定だったんだけれども、慌ただしくてかないませんでした。
予定通り?の出所です。副作用無し万歳!!
主治医の先生に「大人しくしてろ」と散々言われたんでね…大人しくしていました。
相変わらず、同室の方々と仲良くなりました。
相変わらず、主治医の先生は毒舌でした。
この夏の手術こそ逃れたものの、将来が幸薄げで、あと何回ひらきにされるのか分かりません。でも、開きにする度回避手段を使用するため、将来を考えると限界突破まで踏ん張れるだけ踏ん張って、駄目になってから手術→また踏んばる…というのを死ぬまで続けなくてはいけないことが、明白なものとなりました。
もういいよ、何回でもひらきにしやがれ。
【 糞にっき。 | CO:0 | TB:0 | 16:35 】
2008
07/21
生存確認
いきております。
ちょっと壮絶にいろいろと切羽詰まってるだけです。
単位がさよならしてしまった疑惑で、せっかく得たものが零れ落ちそうです。古文書なんか取るんじゃなかった…書道なんか経験ないよ…
最近の癒しは、我が家のネコになった「可愛」です。が、やんちゃざかりで…
落ち着いたらゆっくり可愛について語ろうと思います。
今は単位が…
【 糞にっき。 | CO:0 | TB:0 | 01:52 】
2008
06/06
あははははは、は…
今日は懐かしい面子と某所にてお茶をしてきました。うん、ノリが中高時代に戻る。
で、問題は昨日でした。
この夏休み、八月に入って直ぐに友達と出雲大社と厳島神社を観る旅行を計画していたのです。出雲大社は60年ぶりの本殿公開。次回の公開時には私はこの世にいないと思われ、一生に一度の機会でもあり、そりゃあもう楽しみにしていた訳ですよ。旅行に思いを馳せ、それを励みに前期のテストを乗り切ろうと思っていたのですよ。
が。
昨日、病院に行って来たのですが。そしたら、
8月1日から、5日から一週間程度、入院を宣告されました。
オワタ。
オワタ。
出雲大社に行く予定が!!と騒ぎ、必死に抵抗しましたが、私はあの先生と母上様には勝てません。努力も虚しく入院手続きをさせられました。
出雲大社に行きたいと言ったのはこの私。旅行の言いだしっぺはこの私。
今、言いだしっぺの予想外(過ぎる)な事態により、旅行の計画が頓挫の危機…。
泣きたい。
【 糞にっき。 | CO:0 | TB:0 | 23:34 】
2008
05/20
側わん症の報道から
またひとつ歳をとったり、何故か猫を飼うことになったりと、近頃いろいろとありますが、何とか。山場は来週だ…来週のために、今からやらねばならぬことが…!!
本当はPCをつける予定は無かったのですが。TV見てどうしても呟かなきゃいけないかな…と思ったことがあるので、今日はちょっと真面目な話をさせて頂こうかと思います。
夕方のニュースにて、「側わん症患者の親子が舛添大臣に嘆願書を出した」といったニュースが流れました。
私にとって、これは人事ではありません。何故なら、私も側わん持ちだからです。多分、重度の。
側わん症と一言に片付けても、私のように原因不明の先天性のケースもあれば、後天性のケースも存在します。私の場合先天性だった故に、その治療費が嵩む装具を5歳から、手術後の14歳まで着けていました。何回作り直したかは覚えちゃいませんが、今でもはっきりと覚えてることは、初めて装具を着けた日は雪が降っていて寒い日で、あれをつけたら温かくなるかなとか思ったこと。着けてみたら固いし、上半身ほぼ覆われてるからたまらなかった事、足の付け根が装具に当たって階段登るのが痛くてしんどくて泣き散らしたこと。いやな思い出は鮮明に残るものです。
幼稚園、小学校と体育以外は外しちゃいけない。真夏は汗疹だらけ。寝るときもつけて寝て、と常に一緒だった装具。何時からか私は装具のことを「コルちゃん」とか言ってましたが、私にとってコルちゃんは分身であるとともに敵、でした。大嫌いでした。何で自分だけこんなもん着けてるんだ、と何度ぶっ壊してやろうかと思ったか知れませんが、幼いころから着けていた事、コルちゃんをしなければ手術をしなくちゃならなくなる事、コルちゃんを作ってくれていた人たち(装具を作ってくれていたおじさん)に申し訳ない、等と思うことによって必死に奴と戦い続けました。
今思い返すと、装具は高かった。請求書に0が沢山並んでいたのを思い出します。ぶっ壊していたら母親にぶっ殺されていたかも知れません。
そんな私のコルちゃんとの、手術回避の為の二人三脚は私の敗北と相成り、13歳の時に二回手術をしたわけですが。
側わん症の場合、手術もまっとうでやるとなるとトンでも価格です。報道では数百万となっていたと思いますが、国の難病指定では無いために自費負担が重いのが原則です。私の場合…最初に看てくれた先生がちょっと手を回して下さったおかげで、手術は医療券なるものの援助が受けられましたが、装具は母曰く「全額負担だった…かも」。
側わん症の患者さん自体はさほど多くないようですが、姿勢が悪かったりすると誰でも背骨は曲がり、側わん症になる可能性がある、と言う実に身近な存在です。女の子の方がなる確立も高いとされています。
私の場合、側わんの典型的事例は全て網羅しているので、左右の肩の高さの違い、肩甲骨の突出、腰の高さの非対称、胸郭の非対称etc・・・と見れば分かる便利なもので御座います。ニュースで報道された子供さんたちにも、そのような事例が見られたこと思いますが、一部報道でもあった通り、側わんは悪化すると、肺を潰して肺活量を削ぎ落とし、心臓を圧迫し、放っておけば生死に関わります。
整形外科の扱う「骨」の病気は、骨折は自力でどうにかなりますがそれ以外、これと言った治療法もなければ特効薬も無いものが多いかと思います。側わん症も、西洋医学の観点から見れば「装具治療でこれ以上背骨の湾曲が進まないようにする」・「手術で骨を固定する」の二通りしかありません。死ぬまでサドンデスバトルを繰り広げ続ける運命です。それに、手術をしたからといって正常の域に達するとは限りません。現に、私は手術をした今もなお、手術の境目と言われている60度前後の状態でありますし、肺活量はある程度復活を遂げた・と言っても復活には限度があるわけですし、更には腰痛…とまだまだサドンデスバトルな訳です。
世の中には「難病」が沢山存在します。今回のように、厚生労働省に援助を求めている難病指定ではない病気は側わん症だけでは無く、実に無数に存在します。「何で」と思うような病気でも難病指定では無い病気が山ほど存在しています。何せ私は病院通いの人生ですから、私よりもっともっと辛い状況を戦ってる人たちも沢山いることを見ていますし、それだからこそ、私はこの程度でへこたれてたまるか、と今まで何とか持ちこたえている訳ですが。
私なんぞがこんな所で呟いてもどうしようもないことかもしれませんが、もし、今回の事を発端に、難病指定のことや国の援助のことなどをお考えいただければ幸いです。
長文失礼いたしました。
【 真面目な話 | CO:1 | TB:0 | 00:05 】
2008
05/09
生きちゃいますが
余裕が全然ありません。死ぬぅ〜〜…。
取り敢えず、五月いっぱいが第一の山場ですが…持つかな、身。
GWは友人と上田に突撃して真田祭りを堪能してきましたよ〜。←いくとこまでイってしまった。もう後戻りは出来ない。
土産に買った信繁(日本酒)を片手にちびちび頑張る日々が続いています。
酒でも飲まにゃ、毎週山積みになる課題をやってらんねぇよ…。最近のお友達は漢和辞典・古語辞典・古典の文法書・漢文の文法書・虫眼鏡・日本史辞典。漢字ばっかりみてます。
【 糞にっき。 | CO:0 | TB:0 | 00:45 】