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葦槻咲耶

Author:葦槻咲耶
 何時の日か人生を悟ってみたいと思っている妄想癖甚だしい生物学上は雌な、取り合えずヒト。
 最近、捻くれた性格に拍車がかかってきて、もうどうしようもない感じが哀愁を一向に誘わない。
 しがない一日を日本史ばっかやれたならば私は飛べる、と思っている。
   平たく言うと単なるオタク。

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05月20日(火)

側わん症の報道から

   またひとつ歳をとったり、何故か猫を飼うことになったりと、近頃いろいろとありますが、何とか。山場は来週だ…来週のために、今からやらねばならぬことが…!!

  本当はPCをつける予定は無かったのですが。TV見てどうしても呟かなきゃいけないかな…と思ったことがあるので、今日はちょっと真面目な話をさせて頂こうかと思います。
  
  夕方のニュースにて、「側わん症患者の親子が舛添大臣に嘆願書を出した」といったニュースが流れました。
  私にとって、これは人事ではありません。何故なら、私も側わん持ちだからです。多分、重度の。

  
  側わん症と一言に片付けても、私のように原因不明の先天性のケースもあれば、後天性のケースも存在します。私の場合先天性だった故に、その治療費が嵩む装具を5歳から、手術後の14歳まで着けていました。何回作り直したかは覚えちゃいませんが、今でもはっきりと覚えてることは、初めて装具を着けた日は雪が降っていて寒い日で、あれをつけたら温かくなるかなとか思ったこと。着けてみたら固いし、上半身ほぼ覆われてるからたまらなかった事、足の付け根が装具に当たって階段登るのが痛くてしんどくて泣き散らしたこと。いやな思い出は鮮明に残るものです。
  幼稚園、小学校と体育以外は外しちゃいけない。真夏は汗疹だらけ。寝るときもつけて寝て、と常に一緒だった装具。何時からか私は装具のことを「コルちゃん」とか言ってましたが、私にとってコルちゃんは分身であるとともに敵、でした。大嫌いでした。何で自分だけこんなもん着けてるんだ、と何度ぶっ壊してやろうかと思ったか知れませんが、幼いころから着けていた事、コルちゃんをしなければ手術をしなくちゃならなくなる事、コルちゃんを作ってくれていた人たち(装具を作ってくれていたおじさん)に申し訳ない、等と思うことによって必死に奴と戦い続けました。
  今思い返すと、装具は高かった。請求書に0が沢山並んでいたのを思い出します。ぶっ壊していたら母親にぶっ殺されていたかも知れません。

  そんな私のコルちゃんとの、手術回避の為の二人三脚は私の敗北と相成り、13歳の時に二回手術をしたわけですが。

  側わん症の場合、手術もまっとうでやるとなるとトンでも価格です。報道では数百万となっていたと思いますが、国の難病指定では無いために自費負担が重いのが原則です。私の場合…最初に看てくれた先生がちょっと手を回して下さったおかげで、手術は医療券なるものの援助が受けられましたが、装具は母曰く「全額負担だった…かも」。

  側わん症の患者さん自体はさほど多くないようですが、姿勢が悪かったりすると誰でも背骨は曲がり、側わん症になる可能性がある、と言う実に身近な存在です。女の子の方がなる確立も高いとされています。
  私の場合、側わんの典型的事例は全て網羅しているので、左右の肩の高さの違い、肩甲骨の突出、腰の高さの非対称、胸郭の非対称etc・・・と見れば分かる便利なもので御座います。ニュースで報道された子供さんたちにも、そのような事例が見られたこと思いますが、一部報道でもあった通り、側わんは悪化すると、肺を潰して肺活量を削ぎ落とし、心臓を圧迫し、放っておけば生死に関わります。

  整形外科の扱う「骨」の病気は、骨折は自力でどうにかなりますがそれ以外、これと言った治療法もなければ特効薬も無いものが多いかと思います。側わん症も、西洋医学の観点から見れば「装具治療でこれ以上背骨の湾曲が進まないようにする」・「手術で骨を固定する」の二通りしかありません。死ぬまでサドンデスバトルを繰り広げ続ける運命です。それに、手術をしたからといって正常の域に達するとは限りません。現に、私は手術をした今もなお、手術の境目と言われている60度前後の状態でありますし、肺活量はある程度復活を遂げた・と言っても復活には限度があるわけですし、更には腰痛…とまだまだサドンデスバトルな訳です。

  世の中には「難病」が沢山存在します。今回のように、厚生労働省に援助を求めている難病指定ではない病気は側わん症だけでは無く、実に無数に存在します。「何で」と思うような病気でも難病指定では無い病気が山ほど存在しています。何せ私は病院通いの人生ですから、私よりもっともっと辛い状況を戦ってる人たちも沢山いることを見ていますし、それだからこそ、私はこの程度でへこたれてたまるか、と今まで何とか持ちこたえている訳ですが。

  私なんぞがこんな所で呟いてもどうしようもないことかもしれませんが、もし、今回の事を発端に、難病指定のことや国の援助のことなどをお考えいただければ幸いです。
       長文失礼いたしました。
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